O projecto final do novo plano nacional para as doenças raras deverá estar pronto para aprovação no primeiro semestre de 2008, com o objectivo de gerir esta área de «forma integrada» sem aumentar os custos, anunciou a Direcção-Geral de Saúde. Na IV Conferência Europeia sobre Doenças Raras + , a decorrer em Lisboa, o sub-director-geral José Robalo avançou ainda que o plano nacional estará em discussão pública até 31 de Janeiro e que deverá estar pronto um projecto final para aprovação até durante o primeiro semestre do próximo ano, «depois de coligidas as contribuições dos vários actores».
A fase seguinte passará por fazer um orçamento de execução, depois de uma «base conhecida» da realidade nacional.
«Até 2010 pretendemos que o programa esteja bem implementado a nível nacional e entre 2010 e 2015 esteja consolidado de forma a garantir a sua sustentabilidade», adiantou.
Desconhecendo-se os números das doenças raras não é possível adiantar um orçamento, sublinhou o responsável.
Já sobre os gastos actuais, José Robalo afirmou «gastar-se muito dinheiro e se calhar não da melhor forma por falta de coordenação».
«Até agora actuou-se de forma descoordenada, conforme as situações vão sendo identificadas. Temos que desenvolver uma gestão integrada da doença, que passa por sensibilizar os profissionais, realizar diagnósticos de forma precoce, trabalhar com laboratórios de referência para chegar o mais depressa possível ao diagnóstico e ao tratamento adequado», resumiu.
«Gasta-se no apoio social, em medicamentos órfãos (desenvolvidos para doenças excepcionais), testes de laboratórios de genética. A sensação é que podemos gastar melhor e se calhar não gastar mais se houver gestão integrada», referiu.
O responsável garantiu ainda que todos os doentes em Portugal foram tratados, mas que em muitas vezes se demora anos até ao diagnóstico correcto. Há indivíduos que chegam a ser tratados por doenças que não têm devido a diagnósticos errados, alertaram os especialistas.
A presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras + (Raríssimas), Paula Brito e Costa, referiu que a sua experiência própria como mãe de um doente com Cornélia de Lange (doença que inclui dificuldades alimentares, alterações do crescimento, da fala e do desenvolvimento psicomotor), os gastos mensais ascendiam a dois mil euros mensais, dos quais 600 gastos em medicamentos.
A factura também incluía viagens para consultas com especialistas estrangeiros ou Exames médicos + .
«As doenças raras pressupõem o uso de medicamentos órfãos, mas também se usam muitos outros que têm Comparticipações + exactamente iguais para o público em geral e que em alguns casos decresceu», assinalou.
«As doenças raras pressupõem o uso de medicamentos órfãos, mas também se usam muitos outros que têm Comparticipações + exactamente iguais para o público em geral e que em alguns casos decresceu», assinalou.
As doenças raras, que se estimam ser entre seis a oito mil, afectam menos de uma pessoa em cada 2.000. Numa população total da União Europeia + , os números podem indicar cerca de 230 mil indivíduos para cada patologia.
No total, na Europa deverão existir 15 milhões de pessoas com doenças raras.
Uma discussão de recomendações europeias sobre estas doenças também entraram agora em discussão até 14 de Fevereiro e deverão estar prontas no final do próximo ano.
A União Europeia não pretende seguir um projecto de um único sistema de saúde nos 27 «porque cada sistema está enraizado na cultura e história de cada país e por exemplo Espanha até tem sistemas regionais», acrescentou o representante da Comissão Europeia (CE), Andrzej Rys, salientando a necessidade de «um espaço comum de colaboração, integração e discussão em rede».
Como exemplo dessa colaboração, os especialistas presentes na conferência avançaram com a possibilidade de localizar alguns sítios de referência para determinadas doenças, já que não é praticável um local em cada país para ser utilizado por exemplo por quatro pessoas, ou a criação de uma agência para definir linhas base de orientação.
Segundo Rys, a CE está a apoiar com 10 milhões de euros 34 projectos na área das doenças raras, onde se incluem universidades ou organizações de doentes. Para investigação estão a ser canalizados «muitos mais milhões», disse o responsável, avançando que nos últimos sete anos foram desenvolvidos 40 medicamentos.
Esta área será também tratada na próxima presidência da União Europeia pela Eslovénia, segundo o secretário de Estado da Saúde daquele país, Darko Ziberna, a par do consumo abusivo de Álcool + , cancro, sistemas de modernização de acesso à saúde.
Diário Digital / Lusa
